连基本的生活自理能力都谈不上,你会怎么选择?”
可能很多人认为这离自己很遥远,实际上并不是的。
根据《中国出生缺陷防治报告(2012)》,出生缺陷是对婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢等方面异常的一种统称,主要包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病以及盲、聋和智力障碍等功能异常。我国出生缺陷总发生率为 5.6%,平均每 30 秒就会诞生一名缺陷儿,大约 40%会发展为终身残疾。
其中就包括很多罕见病患儿。
不同家长的选择是不一样的。
尤其是当孩子情况比较严重,可能面临生命危险或者重度残疾,有的家长为了救活孩子倾尽所有,有的就更希望保守治疗,陪孩子安稳走完最后一程,两代人都少受点儿苦,也免去了后续的投入和折磨,再生一个健康的孩子,还可以过上正常生活,曾经的伤痕就算无法抹平,也可以在一定程度上获得弥补。
宋衍深呼吸一口气:“这个问题好难......”
宋衍说,这不是一个简单的选择,而是一个系统性的衡量取舍,需要综合考虑医疗水平、预后效果、家庭条件、护理负担、感情联结,甚至对于生命价值的定义和判断,在作出最终决定前,会经历一个长期思考反复推翻无限循环的过程。
总之就是:“如果一个家长放弃了治疗,我们不能妄下断语他是不负责任的。同样,如果他坚持治疗,也不能轻易认定这就是最正确的选择。”
宋衍说完,露出一个无奈的笑。
因为知道这应该属于“听君一席话”的范畴,无比正确的……废话。
游漪叹气:“我琢磨了十年,也没想出这个问题的答案。就像你说的,反复推翻无限循环......”
“无论选择了什么,都要努力提高生活质量,这是一定的……”
“对!”
很多时候,想不通的可以暂时搁置,重要的是识别什么是必须做的,并且立即行动,改变可以改变的。
宋衍想起游漪的儿童罕见病公益平台:“你的平台合作了一批心理医生,这就是提高生活质量的重要途径。”
“嘿嘿,这只是一小部分啦。”
游漪说,和生活质量相关的,除了心理健康,就是收入水平。很多家庭本来经济来源就少,再遇见一个病孩子,根本就是雪上加霜,就算想救条件也不允许。
以前,她帮助大家解决经济困难主要是通过各种渠道进行筹款,或者发起慈善募捐。近几年,自媒体火爆,不少比较想得开的家长给自己孩子开了短视频账号,平时分享生活点滴和治疗康复过程,脑筋活泛的已经吸引了大批粉丝,比较红了。
游漪补充:“有的家长已经开始直播带货了!”
“晒娃,现在确实很火。”
“嗯。顾盼自己的女装品牌做的不错,直播带货经验丰富,很多家长找她取经,她都拉群了,批量分享,帮大家多赚钱!”
宋衍惊讶:“你的业务范围真的很广!”
“这是大家一起努力的结果,包括姜主任、你,都是顾问,也都是义务劳动,非常感激!”
宋衍想说这都是应该的,后来感觉太客气了……
于是问道:“怎么感激?”
游漪愣住,刚想说“请你吃饭”,话还没出口,就被宋衍堵回去了:“不会又是请我吃饭吧?上次已经吃过了!”
游漪心虚:“……那听你的,我都可以!”
宋衍摆出一副失望的样子:“没诚意。”
“宋大夫,都听你的安排了,这还没诚意?不过我们先说好了,人均不要搞太高,我现在是无业……”
“嗯,记下了,想好了告诉你!”
“好啊。”
两人只顾着说话,不知不觉已经快走到老城区了。
游漪突然站住,倏地伸出胳膊:“我来拿吧!”
视线看向宋衍手里帮她拎着的大包小包,嘴角上扬,眼睛弯起,笑的意味深长。
宋衍被逗乐了:“怎么?怕我讹你?”
当然不是。
游漪就是感觉,因为工作的事情麻烦宋衍就算了,毕竟是公益,她一个人的力量微薄,肯定需要大家支持,怎么都说的过去。但是,如果私事也要麻烦宋衍,这就太不好意思了。
嘴上却说:“……可不是么,提前没谈好价格,怕超支。”
“这个算赠送了!”
宋衍说着,抬手往上举了举,意思是这些都是小意思。
游漪伸手去抢,宋衍不给,推拉之中,宋衍加速跑起来,游漪在后面追。宋衍没想到,游漪的速度还挺快,虽然追不上,但咬的很紧,也累的够呛。他想等游漪先停下,可是她完全没有这个意思。
于是,宋衍只好先停下。
这才发现,周围人用一种观赏的眼光看着他们。光天化日之下,两个成年人给大家表演了一出极限挑战,纯娱乐。
游漪喘个不停,已经出汗了,额头上、脸颊上,还有鼻尖和鬓角,细密密湿漉漉,在阳光下闪着亮晶晶的光。尤其是睫毛,上面好像托着水珠雾气,更加黑的根根分明。
“宋大夫,你……是不是……这几天没晨跑,闲坏了……”
直到游漪说话,还抬起头来瞪了他一眼,宋衍才发现自己愣神儿了。
于是赶紧回道:“游医生,你说话也是有点儿水分的,不是说自己擅长爬铁门、翻墙头,还能做特技演员吗?怎么跑两步就累成这样?”
游漪也发现了宋衍刚才在盯着她。
游漪看到的是,宋衍满脸疑惑,甚至还带着一点儿鄙视。于是她心里嘀咕:瞧不起谁呢……
“你是男的,我是女的,生理差异。你腿长,我腿短,你是跑两步,我可是跑四步!”
说着脱下外套,还是这样凉快。
这个季节,风里已经带着春天的燥热,突然刮起一阵,吹在人身上,鼓进裙子里,顺势飘了起来,连带着头发也丝丝飞扬。
“呸,呸!”
头发不听话地往嘴里钻,路过脸颊,被粘在刚吹干的汗渍上。游漪张开五根手指头,把头发成把地往脑袋后面扒拉。
完全没注意到,宋衍已经抓拍好几张了。
等她发现的时候,早就来不及了:“给我看看!”
“不给!”
宋衍说,这是她的黑历史,留着以后关键时刻可能派上用场。
“宋大夫,真没想到你是这种人!”
“哪种?”
“危险,和你在一起可得长点儿心了……”
“这叫留痕,一种先进的工作方法!我很……”
宋衍说着,手指快速在手机上划着,注意力出现一个空档。游漪眼疾手快,趁其不备把手机抢了过来:“咦,还蛮好……”
游漪感觉,还蛮好看的。
拍了不少张,有惊慌的、忙乱的,还有……妩媚的,游漪不知道自己还有这一面,有点害羞,脸上悄悄红了。
宋衍得意洋洋:“怎么样?打算给多少封口费?”
“打算给你发个大红包,按照旅拍的行情!”
“成交!”
老城区是黄色的,浑厚苍茫的大块的黄,立在整片的蓝下,天都显的更高远了,人也变的更渺小了。交错密织的土石路面巷道,长短宽窄不一,有的人家大门洞开,屋里的木质扶梯、雕花廊柱、华丽屋脊,或者只是简陋的黄土胚子,都一览无遗。还有的大门紧闭,只留房顶的树枝随风摆着,似乎在招呼远方的客人。
随手一拍,就是大片的效果。
尤其搭配游漪身上天然的故事感,不需要构图和滤镜,最即兴的发挥记录下最朴素的动态。
一路走走拍拍,两人到了一家大型超市门口,招牌上写的是看不懂的文字。
宋衍提议:“进去转转?”
“走!”
在喀什这几天,大家已经习惯了安检。进酒店要安检,进医院要安检,进景区要安检,走在大街上,每隔百十米就要安检……就连进稍微大型一点儿的超市都要安检!
超市入口很窄,游漪先进。
她已经做好了安检的准备,可是旁边站着的保安大哥却摆手示意她不用了。
宋衍跟在后面,以为自己也不用了,结果却被拦了下来!
而且,由于他刚才跟的太紧,步伐很大,速度也快,保安人员以为他要强闯,两个人上手把他直接按住了。
不过只是虚惊一场。
由于宋衍老实听话,安检之后顺利放行了。
游漪在前面看的乐呵:“宋大夫,我没说错吧?”
宋衍还没缓过神儿来:“什么?”
保安大哥拿着电棍,任谁也要犯怵。
“你这个人……
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